Të jetosh me sklerozë të shumëfishtë

Si ndikon skleroza e shumëfishtë në jetë?

Shumë njerëz që janë diagnostikuar me MS pyesin se si do të ndikojë sëmundja në jetën e tyre dhe çfarë kufizimesh do të sjellë skleroza e shumëfishtë në jetën e përditshme. Megjithatë, nuk ka një përgjigje standarde për këtë pyetje, sepse sëmundja shkakton simptoma shumë të ndryshme në individë të ndryshëm dhe merr një kurs të ndryshëm tek çdo person.

Skleroza e shumëfishtë në punë

Megjithatë, ndonjëherë, skleroza e shumëfishtë kufizon performancën fizike në një masë të tillë, saqë është vetëm pjesërisht e mundur, ose aspak e mundur, që personi i prekur të kryejë profesionin e tij origjinal. Përveç paaftësisë fizike, lodhja jonormale dhe përqendrimi i dëmtuar janë arsye të zakonshme pse njerëzit me MS lënë punën e tyre para kohe.

Flisni apo heshtni?

Megjithatë, nëse atmosfera e punës nuk është aq e mirë, hapja mund të ketë edhe pasoja negative – si dyshime nga ana e punëdhënësit dhe kolegëve për aftësinë e dikujt për të punuar, përjashtimi apo edhe refuzimi i hapur. Në rastin e një ecurie të lehtë të sëmundjes, pa ndonjë dëmtim ose me vështirësi ose episode të rralla, mund të jetë më mirë të heshtni për sëmundjen (për momentin).

Dhe në një intervistë pune?

Nëse nuk është kështu (d.m.th., në këtë pikë nuk ka asgjë që të sugjeron që performanca e plotë e punës nuk mund të kryhet), ju mund ta mohoni pyetjen për sëmundjet kronike.

Sqarimi krijon qartësi

Rregullime në vendin e punës

Pavarësisht kufizimeve të mundshme, njerëzit me MS nuk duhet të heqin dorë nga puna shumë shpejt. Në konsultim me punëdhënësin, mund të organizohen rregullime, për shembull, një ndryshim nga puna me kohë të plotë në punë me kohë të pjesshme, pushime shtesë ose një fushë e re aktiviteti.

shkarkim

Vetëm diagnoza e “MS” nuk është arsye e mjaftueshme për largim nga puna, sepse sëmundja nuk çon domosdoshmërisht në paaftësi të përgjithshme për të punuar.

Pacientët me MS me aftësi të kufizuara të rënda ose status të barabartë që kanë qenë të punësuar për më shumë se gjashtë muaj kanë mbrojtje të veçantë kundër largimit nga puna. Kjo do të thotë se shkarkimi është i mundur vetëm me miratimin e zyrës së integrimit ose përfshirjes.

Punë të mira, punë të këqija

Të rrezikshme janë në rrethana të caktuara aktivitetet ku ekziston rreziku për të rrezikuar veten ose të tjerët, për shembull si pilot ose polic. Në përgjithësi, profesionet ku duhet të mbështeteni në trupin tuaj dhe/ose aftësinë tuaj për të reaguar në çdo kohë, herët a vonë mund të bëhen të vështira ose të pamundura për shkak të MS.

Në punët më pak të vështira fizike (për shembull, si mësues ose në zyrë), të sëmurët nga MS shpesh punojnë shumë vite më gjatë. Por edhe këtu, nuk ka asnjë garanci që sëmundja nuk do të shkaktojë vështirësi në një moment - për shembull, përmes simptomave të tilla si lodhje jonormale (lodhje) ose probleme të përqendrimit.

Udhëtimi me sklerozë të shumëfishtë

Edhe nëse keni sklerozë të shumëfishtë, nuk duhet të hiqni dorë nga udhëtimet. Megjithatë, është e rëndësishme që udhëtimi të mos jetë më stresues sesa relaksimi. Në fund të fundit, disa gjëra janë më të vështira me MS sesa mund të duken më parë. Kjo vlen, për shembull, për disa orë trajnime gjuhësore në ditë ose vizita të shumta në qytet.

Këtu janë disa këshilla të rëndësishme për të udhëtuar me sklerozë të shumëfishtë.

Planifikimi i udhëtimit

Për udhëtime më të gjata, këshillohet të planifikoni pushime në mënyrë që të mos mbingarkoni trupin tuaj. Nëse doni të fluturoni për në Zelandën e Re, për shembull, është një ide e mirë të bëni një ndalesë dy-ditore gjatë rrugës - në Singapor ose Dubai, në varësi të itinerarit të fluturimit. Ose, nëse keni një ndalesë të planifikuar, mos rezervoni fluturimin tjetër lidhës, por pushoni për disa orë në një sallë pritjeje me ajër të kondicionuar në aeroport përpara se të hipni në një aeroplan tjetër.

Përgatitja e udhëtimit mjekësor

Si person me MS, këshillohet që aftësia juaj për të udhëtuar të vlerësohet nga një mjek paraprakisht, për shembull nga neurologu ose mjeku i familjes. Më pas, mjeku duhet të regjistrojë aftësinë për të udhëtuar në një raport mjekësor (letër mjeku) – për t'ia dorëzuar linjës ajrore, për shembull. Sidomos për udhëtimet jashtë vendit, raporti i mjekut duhet të jetë i shkruar në anglisht ose në gjuhën e vendit të udhëtimit.

Është mirë që të gjitha dokumentet t'i mbani në bagazhin e dorës. Gjithashtu bëni kopje të tyre (në letër dhe/ose formë dixhitale).

Përpara se të udhëtoni jashtë vendit, është e rëndësishme të mësoni në kohën e duhur rregulloret në fuqi për marrjen e barnave me vete.

Gjithashtu diskutoni me neurologun tuaj nëse dhe kur vaksinimet janë më të mira. Në parim, vaksinimet janë të mundshme në sëmundjen e MS, me disa përjashtime. Megjithatë, këshillohet që ato të administrohen në një fazë të qëndrueshme të sëmundjes, jo gjatë një rikthimi dhe gjithashtu jo gjatë një terapie të vazhdueshme me kortizon ose supresantë imuniteti (efekti i reduktuar i vaksinimit!).

Farmaci udhëtimi

Të gjitha medikamentet, shiringat dhe bashkë. i përkasin bagazhit të dorës kur udhëtoni me avion - jo vetëm sepse bagazhi "i madh" mund të humbasë gjatë rrugës, por edhe sepse mund të ekspozohet ndaj të ftohtit dhe nxehtësisë së tepërt në bagazhin e ngarkesave.

Disa medikamente për MS duhet të mbahen në frigorifer. Kutitë frigoriferike me elementë ftohës mund të përdoren për transport gjatë udhëtimit. Kërkojini mjekut tuaj t'ju këshillojë për këtë në më shumë detaje.

Këshilla të tjera udhëtimi

Kini kujdes që të mbroheni nga infeksionet. Infeksionet ndonjëherë shkaktojnë një shpërthim të MS. Për të parandaluar një ftohje, për shembull, është e dobishme të shmangni skicat dhe të visheni sipas parimit të qepës. Kjo e bën më të lehtë përshtatjen me temperaturën e ambientit, për shembull kur lëvizni nga një tarracë e ngrohtë me diell në një dhomë hoteli ose restoranti me ajër të kondicionuar.

Nëse “hakmarrja e Montezumës” ka goditur në fund të fundit, një zgjidhje elektrolitike me sheqer, kripë dhe ujë, e cila është në dispozicion si një zgjidhje e gatshme me raportin e duhur të përbërësve, mund të ndihmojë. Për diarre me gjak, një antibiotik mund të jetë i nevojshëm. Për personat me MS, është e këshillueshme që të konsultohen me një mjek përpara se të udhëtojnë për të mësuar se si të reagojnë saktë ndaj diarresë gjatë udhëtimit dhe, nëse është e nevojshme, të kenë një mjekim të përshtatshëm për raste urgjente.

Përveç kësaj, në klimat e ngrohta dhe të nxehta, këshillohet që të kundërshtoni rritjen e temperaturës së trupit me veshje të lehta pambuku, jelek ftohës, mbulesë koke, pije të freskëta dhe dush të vakët. Kaloni orët e nxehta të mesditës në hije dhe shmangni shëtitjet e zellshme të ndonjë gjëje të bukur ose ecje.

Sporti në sklerozën e shumëfishtë

Për një kohë të gjatë, mjekët këshilluan pacientët me MS kundër sporteve dhe rekomanduan pushim në vend të tyre – nga frika se rraskapitja fizike do të ndikonte negativisht në rrjedhën e sëmundjes. Sfondi ishte ndoshta fakti që rritja e temperaturës së trupit ndonjëherë intensifikon përkohësisht simptomat e MS si spasticiteti, paraliza, lodhja ose shqetësimet vizuale.

Pse njerëzit me MS përfitojnë nga stërvitja

Ushtrimi ndihmon në lehtësimin e simptomave të ndryshme të MS, të tilla si lodhja jonormale, dobësia, problemet e koordinimit dhe spazmat e muskujve. Përveç kësaj, stërvitja e rregullt promovon shëndetin e përgjithshëm duke rritur rrjedhjen e gjakut, duke tonifikuar muskujt, duke forcuar kockat, duke nxitur djegien e yndyrës dhe duke përmirësuar qëndrueshmërinë, lëvizshmërinë dhe ekuilibrin.

Cili sport është i përshtatshëm?

Nëse nuk ka simptoma të MS, njerëzit me MS përgjithësisht lejohen të bëjnë çdo sport që u pëlqen. Disa ndihen aq mirë sa bëjnë vrap, biçikletë ose ski. Të tjerë preferojnë sporte më pak të vështira si ecja ose ecja.

Në rrethana të caktuara, megjithatë, mund të këshillohet të kaloni në një sport tjetër. Për shembull, nëse vuani nga problemet e ekuilibrit, është më mirë të shmangni alpinizmin në të ardhmen.

Këshilla ose provë dhe gabim

Një terapist sportiv do t'ju këshillojë dhe do t'ju mbështesë në lidhje me aktivitetet tuaja sportive dhe do të hartojë një program sportiv për ju – i përshtatur individualisht me dëshirat dhe motivimin tuaj, përvojën tuaj të mëparshme sportive dhe çdo kufizim fizik.

Aspektet praktike ndikojnë gjithashtu në hartimin e programit tuaj sportiv. A mund të vizitoni vetë objektet sportive? A ka një pishinë brenda mundësive të lehta? A është fusha e tenisit me hije gjatë verës? A është palestra mjaftueshëm me ajër të kondicionuar? A ka objekte sanitare publike përgjatë rrugës së vrapimit në rast se vuani nga problemet e zbrazjes së fshikëzës ose zorrëve?

Përzierje e stërvitjes së qëndrueshmërisë dhe forcës

Sipas njohurive aktuale, një përzierje e ekuilibruar e stërvitjes së qëndrueshmërisë dhe forcës është mënyra më e mirë për të përmirësuar cilësinë e jetës në MS. Ekzistojnë rekomandime të përgjithshme të ekspertëve se sa shpesh dhe për sa kohë është i përshtatshëm trajnimi i qëndrueshmërisë ose i forcës:

  • Stërvitje qëndrueshmërie (p.sh. vrapim, ecje nordike, çiklizëm): dy deri në tre seanca stërvitore nga 10 deri në 40 minuta secila në javë për të paktën 12 javë.

Megjithatë, në raste individuale, mjeku mjek, fizioterapisti ose terapisti sportiv mund të japin rekomandime të ndryshme për programin sportiv!

Pas javëve të para të një trajnimi të tillë, do të vini re se qëndrueshmëria dhe forca e muskujve përmirësohen. Efektet e qarta janë zakonisht të dukshme pas dymbëdhjetë javësh. Megjithatë, për të ruajtur ose ndoshta edhe për të rritur këto efekte, është e rëndësishme të vazhdoni stërvitjen përtej kësaj kohe!

Intensiteti i duhur i stërvitjes

Në veçanti gjatë stërvitjes së qëndrueshmërisë, ngarkesa mund të përcaktohet lehtësisht duke përdorur ritmin e zemrës, i cili mund të matet me një orë pulsi. Ose mund të vlerësoni ngarkesën duke përdorur të ashtuquajturën shkallë Borg. Është gjithashtu i përshtatshëm për të vlerësuar ngarkesën gjatë stërvitjes së forcës. Shkalla përdoret për të treguar nivelin e perceptuar të sforcimit të individit gjatë stërvitjes me vlera midis 20 dhe XNUMX:

Shkalla Borg

6

7 …jashtëzakonisht e lehtë

8

9 …shumë i lehtë

10

11 …dritë

12

13 …pak rraskapitëse

14

15 ...rraskapitëse

16

18

19 …jashtëzakonisht rraskapitëse

20

Në mënyrë optimale, ata që vuajnë nga MS stërviten në atë mënyrë që ngarkesa të jetë në intervalin e mesëm të shkallës Borg - midis 11 dhe 15 - dmth. Ky vlerësim personal i ngarkesës së stërvitjes është më i rëndësishëm sesa një rrahje e matur e zemrës ndoshta paralelisht! Kjo është për shkak se njerëzit me MS që vuajnë nga lodhja jonormale shpesh lodhen më shpejt sesa mund të supozohet nga rrahjet e zemrës.

Më shumë këshilla për stërvitjen sportive në MS

  • Përpara çdo seance stërvitore, zgjidhni një intensitet të përshtatshëm trajnimi (shkalla Borg) të përshtatur me gjendjen tuaj aktuale.
  • Filloni programin tuaj të ushtrimeve me forma të lehta e të thjeshta ushtrimesh. Më pas rritni fillimisht kohëzgjatjen e një aktiviteti, pastaj frekuencën dhe vetëm në fund intensitetin.
  • Jini të vetëdijshëm për kufijtë tuaj të ushtrimeve dhe shmangni lodhjen e tepërt.
  • Vishni veshje funksionale të lehta dhe të depërtueshme për stërvitje.
  • Gjatë stinës së ngrohtë, mos u stërvitni në vapën e mesditës, por në mëngjes ose në mbrëmje. Vishni kapelë në diell.
  • Sigurohuni që të jeni gjithmonë në gjendje të ftohni trupin tuaj gjatë stërvitjes nëse është e nevojshme, të tilla si me pije të freskëta, një dush freskues ose duke lëvizur në një mjedis më të freskët.
  • Nëse keni një infeksion akut, këshillohet që të mos bëni ushtrime.
  • Gjatë një shpërthimi të MS, rekomandohet që të reduktoni aktivitetin, të paktën ndërsa jeni duke marrë kortizon. Diskutoni këtë me mjekun tuaj.

Skleroza multiple dhe shtatzënia

Nga pikëpamja mjekësore, nuk ka asgjë të keqe me shtatzëninë në sklerozën e shumëfishtë. Ndonjëherë është edhe e dobishme për gratë që kanë MS me rikthim - të paktën përkohësisht.

Deri në 30 përqind e grave shtatzëna me MS përjetojnë një rikthim të MS në tre muajt pas lindjes. Pas kësaj, shkalla e rikthimit bie përsëri në nivelin e mëparshëm (të patrajtuar).

Ndryshimet natyrore, të lidhura me shtatzëninë në sistemin imunitar të nënës janë ndoshta përgjegjëse për uljen e shkallës së rikthimit gjatë shtatzënisë.

Anasjelltas, a ndikon MS në shtatzëni?

Skleroza e shumëfishtë nuk ndikon negativisht në rrjedhën e shtatzënisë dhe nuk rrit rrezikun e abortit spontan. Nëse nuk ka paaftësi kufizuese të lidhur me MS, zakonisht nuk ka asgjë për të parandaluar një lindje normale.

Nga rruga: Fertiliteti i grave dhe burrave nuk ndikohet nga skleroza e shumëfishtë.

Terapia e MS gjatë shtatzënisë

Për meshkujt me MS që duan të kenë një fëmijë, këshillohet gjithashtu konsultimi në kohë me neurologun e tyre. Ndonjëherë ata gjithashtu kanë nevoja të veçanta në lidhje me terapinë e MS.

Terapia e rikthimit në gratë shtatzëna

Nëse një grua shtatzënë nuk i përgjigjet terapisë së rikthimit të kortizonit ose nuk lejohet të marrë kortizon, një rikthim i MS mund të trajtohet gjithashtu me adsorbim imunitar.

Lexoni më shumë rreth terapisë së rikthimit duke përdorur kortizon ose adsorbimin imunitar këtu.

Terapia e progresionit (imunoterapia) në gratë shtatzëna

Rregulloret janë edhe më të rrepta për cladribinën, për të cilën ekspertët supozojnë, ndër të tjera, një efekt mutagjenik (gjenotoksik): Prandaj është e rëndësishme që si për gratë ashtu edhe për burrat të përdorin një metodë efektive kontracepsioni gjatë dhe deri të paktën gjashtë muaj pas fundit. doza e kladribinës.

Për informacion më të detajuar mbi imunoterapitë e ndryshme të MS në lidhje me lindjen, shtatzëninë dhe lindjen e fëmijëve, ju lutemi konsultohuni me mjekun tuaj kurues.

Lindja dhe ushqyerja me gji

Lindja e fëmijës dhe periudha pas lindjes janë zakonisht normale për gratë me MS, përveç nëse ka paaftësi të rënda fizike. Nëse ka, mjekët që marrin pjesë do ta marrin parasysh këtë që në fillim.

Kur gratë gjidhënëse përjetojnë një shpërthim të MS, ajo mund të trajtohet me dozë të lartë kortizoni, siç ndodh zakonisht. Për këtë nuk është e nevojshme të ndërpritet ushqyerja me gji. Megjithatë, është e mundur që të ulni përqendrimin e barit në qumështin e gjirit duke e lënë nënën gjidhënëse të presë rreth 4 orë pas marrjes së kortizonit përpara se të ushqehet me gji.

Rreziku i trashëgimisë