Sëmundja e dremitjes është një çrregullim neurologjik i fëmijëve dhe adoleshentëve që është endemik në Sudanin e Jugut, Tanzaninë dhe Ugandën veriore. Sëmundja karakterizohet nga kriza të vazhdueshme të kokës në kohën e ngrënies dhe përkeqësim gradual fizik dhe mendor. Në mënyrë tipike, sëmundja me kokë çon në vdekje brenda disa vitesh.
Çfarë është sëmundja me kokë?
Sëmundja e dremitjes është një sëmundje që ndodh vetëm në Afrikën Lindore. Hasshtë vërejtur në Tanzani dhe Sudanin e Jugut që nga fillimi i viteve gjashtëdhjetë. Në këtë rast, karakterizohet nga kriza me kokë gjatë ngrënies ose kur të ftohtë, dhe nga gradualisht mendore prapambetje. Një shpjegim i kënaqshëm për zhvillimin e tij nuk mund të jepej deri më sot. Mbi të gjitha, neurotoksikologu Peter Spencer hetoi sëmundjen nga afër. Ai ishte në gjendje të identifikonte simptomat tipike. Për momentin, vetëm hamendësimet mund të bëhen për shkakun. Peter Spencer e përshkroi sëmundjen e tundjes së kokës si një çrregullim funksional fatal që përparon ngadalë. Ai sugjeroi një jetëgjatësi mesatare të individëve që vuajnë nga kjo sëmundje midis tre dhe katër vjet. Sidoqoftë, ka edhe raste kur kjo sëmundje ekziston për më shumë se dhjetë vjet. Edhe kurime janë raportuar. Konfiskimet me kokë shpesh shoqërohen edhe me kriza klasike epileptike. Tru studimet e valëve kanë treguar se krizat me kokë shoqërohen nga modele anormale të valëve të trurit të ngjashme me ato që shihen në epilepsi. Sëmundja aktualisht ndodh vetëm në Sudanin e Jugut në vendbanimet lumore, me një prevalencë prej 2.3 në 6.7 përqind. Deri në vitin 2008, sëmundja ishte përhapur edhe në disa zona të Ugandës veriore.
Shkaqet
Deri më sot, vetëm spekulimet mund të bëhen në lidhje me shkakun e sëmundjes së dremitjes. Deri më sot, nuk është e qartë se çfarë e shkakton sëmundjen në radhë të parë dhe pse ndodh vetëm në një territor të kufizuar. Sidoqoftë, dyshohet se është një semundje infektive ose një sëmundje autoimune e shkaktuar nga një infeksion. Një hamendje tjetër përqendrohet në helmimet kronike nga toksinat e mjedisit që ndotën zonën gjatë luftës civile. Sidoqoftë, ekziston një aluzion i fortë në lidhje me një lidhje me nematodën Onchocerca volvulus. Dihet tashmë që ky krimb përhapet nga molla dhe është shkaktari i lumit verbëri. Nematoda u zbulua në pothuajse të gjithë pacientët e prekur nga sëmundja me kokë. Sidoqoftë, është gjithashtu e çuditshme që nuk ka raste të sëmundjes me kokë në zona të tjera ku është përhapur kjo nematodë. Prandaj, supozimi për bashkë-faktorë të mëtejshëm për zhvillimin e kësaj sëmundjeje është i qartë. Këto mund të jenë kimikate që nuk janë zbuluar deri më tani. Ekziston gjithashtu mundësia që nematoda në këtë zonë të jetë një bartës i mikroorganizmave ose parazitëve specifikë, të cilët mund të jenë shkaktarë të vërtetë të sëmundjes së dremitjes. Sëmundja autoimune në përgjigje të infeksionit gjithashtu mendohet të jetë një mundësi.
Simptomat, ankesat dhe shenjat
Sëmundja e dremitjes, siç u përmend më herët, është një çrregullim neurologjik ngadalë progresiv, simptoma kryesore e të cilit janë lëvizjet e vazhdueshme të kokës kokë. Fëmija i prekur ndalon rritjen dhe zhvillimi mendor ndalet. Me kalimin e kohës, edhe mendor prapambetje zhvillohet. Sulmet me kokë shkaktohen kur hani ose madje thjesht shikoni ushqim tradicional ose kur të ftohtë. Nëse ushqime të panjohura si p.sh. çokollatë janë shërbyer, konfiskimet me kokë nuk ndodhin. Sulmet me kokë ndalojnë gjithashtu pas mbarimit të vaktit. Gjatë një sulmi, midis 10 deri në 20 lëvizje me kokë të kokë mund të ndodhë. Në kriza shumë të rënda, madje mund të ndodhë shembja. Kjo shpesh çon në dëmtime të mëtejshme. Nuk është e pazakontë që fëmijët bien poshtë dhe lëndojnë veten në mënyrë të konsiderueshme. Tashmë ka ndodhur që personat e prekur të kenë rënë në zjarre të hapura ose në objekte me majë. Gjatë konfiskimit, fëmijët gjithashtu çorientohen dhe shpesh humbasin. Prognoza e sëmundjes është shumë e dobët. Sipas përvojës së mëparshme, ajo nuk është e shërueshme dhe madje përparon. Pas disa vitesh, sëmundja e tundjes së kokës zakonisht është fatale. Ka deklarata të ndryshme në lidhje me kohëzgjatjen e sëmundjes. Sipas disa vëzhgimeve, sëmundja me kokë duhet shpie deri në vdekje mesatarisht brenda tre deri në katër vjet. Nga ana tjetër, ka pasur gjithashtu raporte të njerëzve që vuajnë nga kjo sëmundje për më shumë se dhjetë vjet. Sidoqoftë, ka edhe deklarata se disa të rinj gjithashtu janë shëruar.
Diagnostikimi dhe ecuria e sëmundjes
Sëmundja e dremitjes diagnostikohet kryesisht në bazë të simptomave tipike. Tru Matjet e valëve kanë demonstruar modele normale deviante të valëve të trurit gjatë konfiskimeve të tundjes së kokës. Skanimet me MRI mund të zbulojnë të rënda tru masë humbje hippocampus dhe qelizat gliale gjithashtu tregojnë dëmtime të mëdha. Deri më tani, megjithatë, studimet nuk kanë dhënë ndonjë të dhënë për shkaktarët e vërtetë të sëmundjes.
komplikimet
Si një variant i hershëm epilepsia e fëmijërisë, sindroma e tundjes së kokës pothuajse gjithmonë çon në komplikime. Fatkeqësisht, krizat shoqëruese të tundjes së kokës nuk mbeten e vetmja simptomë. Sidoqoftë, vetëm kjo simptomë e sëmundjes mund të bëjë që fëmijët e prekur të bien gjatë një krize. Ata mbajnë dëmtime, disa prej tyre të rënda. Gjatë sulmeve, personat e prekur nuk kanë më kontroll mbi gjymtyrët e tyre. Meqenëse sëmundja shfaqet kryesisht në vendet afrikane si Uganda, fëmijët shpesh bien në zjarre të hapura ose prekin objekte të mprehta gjatë rënies. Përveç kësaj, fëmijë të tillë shpesh humbasin. Pa ndonjë mbrojtje, fëmijët e çorientuar bëhen lehtësisht viktima të kafshëve të egra. Përveç kësaj, sëmundja me kokë është një sëmundje që zakonisht është fatale. Progressshtë progresive dhe një sëmundje e rëndë neurologjike. Problemi më i madh është gjë e rrallë dhe zona e ngushtë rajonale në të cilën shfaqet sëmundja e dremitjes. Nuk ka asnjë kujdes mjekësor në dispozicion atje. Diagnostifikimi modern është po aq i pakët. Por edhe kur këto gjëra ekzistojnë, sëmundja me kokë nuk është ende e shërueshme. Pse një numër i të sëmurëve përjetojnë komplikime dhe mendore prapambetje por jo vdekja është e paqartë. Mund të jetë një reflektim i një shkaktari parazitar ose infektiv që është i zakonshëm në këto rajone.
Kur duhet të shihni një mjek?
Prindërit që vërejnë shenja të prapambetjes mendore ose krizat tipike me kokë tek fëmija i tyre duhet ta kontrollojnë atë menjëherë nga një mjek. Simptomat e zgjatura duhet të shqyrtohen dhe trajtohen nga një specialist në mënyrë që të shmangen dëmtimet e përhershme. Nëse ndodh kolapsi i qarkullimit të gjakut, duhet të thirret mjeku i urgjencës. Fëmija i prekur më pas duhet të trajtohet në një spital. Nëse shenjat e përshkruara të sëmundjes ndodhin gjatë ose pas një qëndrimi në një nga zonat e rrezikut, një mjek duhet të konsultohet menjëherë. Më së voni pas kthimit në shtëpi, udhëtari duhet t'i nënshtrohet një kontrolli të plotë mjekësor dhe, nëse është e nevojshme, të marrë trajtim. Sëmundja e dremitjes duhet të trajtohet nga një neurolog ose një internist tjetër. Meqenëse sëmundja zakonisht shoqërohet me dëmtime afatgjata, këshillohet edhe trajtimi terapeutik. Meqenëse sëmundja e tundjes së kokës është një progresive kusht, afër mjekësisë monitorimit është gjithashtu e nevojshme. Përndryshe, mundet shpie për më tej shëndetësor probleme, të cilat kufizojnë më tej cilësinë e jetës së të sëmurit.
Trajtimi dhe terapia
Për shkak se shkaqet janë plotësisht të paqarta, nuk ka gjithashtu asnjë metodë të kënaqshme trajtimi deri më sot. Përdoren të ashtuquajturat antikonvulsantë. Antikonvulsantët janë droga përdoret për të trajtuar krizat epileptike. Sidoqoftë, ende nuk ka asnjë dokumentacion për shkallën në të cilën sëmundja ndikohet nga këto droga. Antimalarikët përdoren gjithashtu. Përsëri, asnjë rezultat nuk është publikuar.
Parashikimi dhe prognoza
Prognoza e sëmundjes së dremitjes është e pafavorshme. Përkundër të gjitha përparimeve dhe përpjekjeve mjekësore, sëmundja deri më tani ka qenë fatale për personin e prekur brenda disa viteve të jetës. Një vështirësi është se sëmundja deri më tani ka ndodhur ekskluzivisht në Afrikën Lindore. Një sfidë tjetër është se deri më tani nuk mund të bëhej asnjë sqarim i mjaftueshëm i shkakut. Prandaj, ka pyetje të shumta që mbeten pa përgjigje sipas gjendjes aktuale të punëve dhe kështu përkeqësojnë ose edhe parandalojnë kujdesin adekuat mjekësor. Pacientët vuajnë nga çrregullime motorike, si dhe nga një aftësi e zvogëluar mendore. Ndodhin kriza të pakontrolluara, të cilat pa kujdesin më të shpejtë të mundshëm mjekësor rezultojnë në vdekjen e menjëhershme të pacientit. Për shkak të simptomave ekzistuese, rreziku i përgjithshëm i dëmtimit është rritur në të prekurit. Mund të ndodhin aksidente të papritura, të cilat tregojnë një zhvillim të rrezikshëm për jetën. Zjarri i hapur ose sendet e mprehta shpesh bëhen a shëndetësor rreziku Pacientët janë kryesisht të çorientuar dhe prandaj shpesh janë të pambrojtur në vendin e tyre nën mëshirën e shkretëtirës. Ata nuk mund të klasifikojnë rreziqet natyrore dhe të reagojnë në përputhje me rrethanat. Meqenëse sëmundja konsiderohet e pashërueshme, të afërmit shpesh mbingarkohen ose shfaqin një sjellje refuzuese ndaj pacientit për arsye fetare. Kjo përkeqëson më tej situatën e përgjithshme dhe çon në më të rënda shëndetësor kushtet.
Parandalim
Asgjë nuk mund të thuhet deri më tani në lidhje me parandalimin nga sëmundja me kokë, sepse nuk dihen shkaqet e vërteta. Ekzistojnë supozime se kushtet e këqija higjienike ende nxisin shpërthimin e sëmundjes. Sigurisht, mbrojtje ndaj nematodës Onchocerca volvulus infektimi luan një rol të rëndësishëm në kontrollin e sëmundjes së dremitjes.
përkujdesje e mëtejshme
Sëmundja e dremitjes është një kuptim i dobët kusht që ende nuk është trajtuar rastësisht. Kujdesi pasues përqendrohet kryesisht në sigurimin e mbikëqyrjes mjekësore për një sëmundje që është shëruar. Kontrollet e rregullta sigurojnë që mjekimi të rregullohet në mënyrë optimale dhe që çdo ndërlikim të sqarohet shpejt. Përveç kësaj, çdo ngjarje e pafavorshme sqarohet gjatë kujdesit pasues. Prindërit e fëmijëve të prekur duhet të informojnë mjekun për çdo rënie ose dëmtim, për shembull. Nëse është e nevojshme, mund të jetë e dobishme të përshkruhet a qetësues. Kujdesi pasues përfshin gjithashtu rregullimin e shkaktarëve të mundshëm. Për këtë qëllim, prindërit duhet të këshillohen rregullisht me profesionistin përgjegjës të mjekësisë. Kujdesi pasues sigurohet nga mjeku që ka diagnostikuar dhe trajtuar kusht. Ndonjëherë specialistë të tjerë duhet të konsultohen, pasi sëmundja është jashtëzakonisht e rrallë dhe njohuritë e një mjeku të përgjithshëm zakonisht nuk janë të mjaftueshme. Si pjesë e kujdesit pasues, simptomat zvogëlohen me ilaçe dhe terapi e sjelljes. Shtë gjithashtu e rëndësishme të edukoni fëmijët e prekur për sëmundjen e tyre. Edukimi gjithëpërfshirës siguron që fëmijët që vuajnë nga sëmundja me kokë të njohin krizat herët dhe të marrin parandalimin e nevojshëm masat më vete në adoleshencë dhe moshë të rritur.
Ja se çfarë mund të bëni vetë
Sëmundja me kokë është një gjendje zakonisht fatale. Ata që preken mund të mbështesin terapi në radhë të parë duke respektuar udhëzimet e mjekut. Mbi të gjitha, higjiena e rreptë personale dhe e ekuilibruar dietë janë faktorë të rëndësishëm në vetë-terapi të sëmundjes së dremitjes. Për më tepër, duhet të mbahet një ditar në të cilin pacienti shënon ndonjë simptomë shoqëruese dhe çdo efekt anësor ose ndërveprimet të shkaktuara nga ilaçet e përshkruara. Diskutimet me pacientë të tjerë, si dhe me miqtë dhe anëtarët e familjes, shpesh janë të dobishme. Sidomos në rastin e një rrjedhe të rëndë të sëmundjes, të folurit ndihmon pacientin të pranojë sëmundjen. Të afërmit mund të mbështesin personin e prekur dhe shpesh gjithashtu kontribuojnë në rimëkëmbjen përmes një ndryshimi në stilin e jetës. Për shembull, një familje higjienike ndihmon për të siguruar që infeksioni të paktën të mos përhapet më tej. Në rast të një sëmundjeje të rëndë, një vend në një pavijon paliativ ose një bujtinë duhet të organizohet në një fazë të hershme. Të afërmit e personit të prekur duhet të flasin me mjekun përgjegjës për këtë qëllim. Meqenëse shanset për shërim janë relativisht të dobëta, mund të këshillohet edhe mbështetja terapeutike, e cila mbështet personin e prekur dhe të afërmit gjatë sëmundjes dhe gjithashtu ndihmon në detyrat organizative.
